Summary on

Improving diagnosis and risk stratification across the ejection fraction spectrum: the Maastricht Cardiomyopathy registry

English summary

Background

Heart failure (HF) is a serious condition where the heart doesn’t work properly. It can be caused by different types of heart diseases, including cardiomyopathies, which are diseases of the heart muscle. Diagnosing and managing these conditions early is crucial, but current methods often focus too much on how well the heart pumps (ejection fraction).

What We Did

The Maastricht Cardiomyopathy Registry (mCMP-registry) is a long-term study that follows patients with heart problems or a risk of cardiomyopathy. It collects information from medical tests, treatments, and biobank samples over 15 years to better understand and manage heart muscle diseases. The study includes anyone over 16 referred for heart-related issues and uses two approaches:

  1. Data-driven: Looking for patterns in patient data to predict outcomes and find patient groups with similar underlying heart problems.
  2. Hypothesis-driven: Testing specific ideas to improve diagnosis, treatment, or risk prediction.

What We Found So Far

The registry is designed to allow other hospitals to join, increasing the scope of research. Its inclusive nature and focus on collecting detailed, routine data provide a unique opportunity to improve care for heart failure and cardiomyopathy patients.

Conclusion

This registry aims to redefine how we diagnose and treat heart diseases by looking beyond traditional methods like ejection fraction and considering the bigger picture of heart health.

Nederlands samenvatting

Achtergrond

Hartfalen (HF) is een ernstige aandoening waarbij het hart niet goed werkt. Het kan worden veroorzaakt door verschillende soorten hartaandoeningen, waaronder cardiomyopathieën, ziekten van de hartspier. Het is cruciaal om deze aandoeningen in een vroeg stadium te diagnosticeren en te behandelen, maar de huidige methoden richten zich vaak te veel op hoe goed het hart pompt (ejectiefractie).

Wat hebben we gedaan?

De Maastricht Cardiomyopathy Registry (mCMP-registry) is een langlopend onderzoek dat patiënten met hartproblemen of een risico op cardiomyopathie volgt. Het onderzoek verzamelt 15 jaar lang informatie uit medische tests, behandelingen en biobankmonsters om hartspierziekten beter te begrijpen en te behandelen. Het onderzoek omvat iedereen ouder dan 16 jaar die wordt doorverwezen voor hartgerelateerde problemen en maakt gebruik van twee benaderingen:

  • Datagestuurd: Zoeken naar patronen in patiëntgegevens om uitkomsten te voorspellen en patiëntgroepen te vinden met vergelijkbare onderliggende hartproblemen.
  • Hypothesegestuurd: Het testen van specifieke ideeën om de diagnose, behandeling of risicovoorspelling te verbeteren.

Wat we tot nu toe hebben gevonden

Het register is zo ontworpen dat andere ziekenhuizen zich erbij kunnen aansluiten, waardoor de reikwijdte van het onderzoek toeneemt. Het inclusieve karakter en de focus op het verzamelen van gedetailleerde, routinematige gegevens bieden een unieke kans om de zorg voor patiënten met hartfalen en cardiomyopathie te verbeteren.

Conclusie

Dit register wil de manier waarop we hartaandoeningen diagnosticeren en behandelen herdefiniëren door verder te kijken dan traditionele methoden zoals ejectiefractie en door het grotere plaatje van de gezondheid van het hart in ogenschouw te nemen.